Geneanet rejoint Ancestry

[ochatard]

Bonsoir,

Je suis toujours surpris de voir ces débats interminables sur la protection des données, les débatteurs n'ayant généralement pas ce genre de débat pour les réseaux sociaux, à qui ils confient des données autrement importantes et négociables.

Juste mon avis.

Philippe

Bonjour,

Je ne suis vraiment pas sûre que votre constat puisse s'appliquer aux débatteurs d'ici.

M

... sauf bien sûr à considérer ce forum comme un réseau social.

[ochatard]

Bonjour,

Il me parait sain de se poser des questions, de faire des projections sur ce qui peut éventuellement se passer.
Toutefois, comme Pascal, je pense que nous aurons bien le temps de voir. Au jour d'aujourd'hui, la fusion n'a provoqué qu'un seul changement : l'accès à des bases supplémentaires.
Siphonner des données avant de le signaler dans les CGU est à priori illégal (mais peut être suis je naïf) mais si Généanet revoit sa position, je reverrai la mienne aussi, c'est aussi simple que ça. En attendant, pour le moment la fusion ne me fait pas plus peur que cela (sachant que je n'ai pas de données ADN en ligne).
Je ne connais pas Ancestry, ni ses dirigeants mais le simple fait qu'ils ne proposent pas de test ADN en France car c'est illégal (alors que leurs concurrents ne se gênent pas) semblent attester d'une volonté de respecter les règles en vigueur, non ?
Bref, pour moi : wait and see

Là où je suis moins rassuré pour l'avenir, c'est sur les tests ADN.
Perso, comme je l'ai déjà exprimé, j'attends de pouvoir le faire avec impatience mais je préfère que ce soit dans le cadre de la RGPD, des règles européennes, c'est mon choix. Donner son profil ADN à une société n'est pas anodin, à mon sens.
Un champion français Filae/Généanet aurait peut être plus de poids pour peser sur les députés et revoir la loi. Et là c'était impeccable pour me rassurer mais dorénavant ?

Pelisson

PS : A titre perso, je n'ai aucun réseau social et ne divulgue rien en ligne (à part sur Généanet !)

C'est juste ce que j'essaie de faire : poser les bonnes questions, et les partager, afin qu'un maximum de personnes se les posent aussi.
Après, chacun son choix.
Mais là où je ne partage pas votre point de vue, c'est que nous aurions le temps d'attendre. Il faut se poser les questions AVANT, pour être au cas où.
Parce que je pense que la probabilité est très forte que cela arrive (OK, je suis peut-être pessimiste, mais je crois qu'en la matière, il vaut mieux être pessimiste qu'optimiste)

[chantal20]

Mais là où je ne partage pas votre point de vue, c'est que nous aurions le temps d'attendre. Il faut se poser les questions AVANT, pour être au cas où.
Parce que je pense que la probabilité est très forte que cela arrive (OK, je suis peut-être pessimiste, mais je crois qu'en la matière, il vaut mieux être pessimiste qu'optimiste)

Là je suis d'accord avec vous, il vaut mieux prendre ses précautions avant lorsqu'on a un doute car même si nous avons un mois pour agir comme pour les CGU, qui nous dit que nous serons prêts à intervenir le moment venu : cela peut être des problèmes de santé, des obligations familiales, une absence de plus d'un mois.... tout comme lorsqu'on dit aux gens qui se plaignent que la photo de leur tombe familiale a été publiée qu'il n'y a pas de problème qu'ils peuvent en demander le retrait sans s'occuper du mal moral qui a déjà été fait.
Cordialement
Chantal

[boldoc]

En espérant que cette longue mise au point en réponse à une courte remarque vous rassurera sur la sincérité de notre démarche.

Pour moi le problème de sincérité ne vient pas de Geneanet mais d'Ancestry dont je me méfie.

Qu'est ce qui vous laisse à penser qu'il faut se méfier d'Ancestry ?

Merci,

Jacques
Geneanet

Avec tout le respect que je vous dois, Monsieur Jacques.
Merci pour ce que vous avez fait pour notre hobby, mais je ne fais pas non plus confiance à Ancestry https://en.wikipedia.org/wiki/Ancestry.com.
Et pour la raison suivante :

Temps de Wiki et Google :

• • « Ancestry.com est devenue une société cotée en bourse sur le NASDAQ (symbole : ACOM) le 5 novembre 2009 avec une offre publique initiale de 7,4 millions d'actions au prix de 13,50 $ par action… »
  • et « … Ancestry compte plus de 18 millions de personnes dans son réseau ADN… »
  • puis la cerise sur le gâteau. « … Le 6 août 2020, The Blackstone Group https://en.wikipedia.org/wiki/The_Blackstone_Group#Executives a annoncé son intention d'acquérir la société (Ancestry) dans le cadre d'un accord de 4,7 milliards de dollars… ».

Et puis j'ai lu sur « Fearce Healthcare » du 7 décembre 2020 https://www.fiercehealthcare.com/special-reports/list-most-interesting-health-tech-m-a-deals-2020/blackstone-scoops-up-ancestry:

• ….. L'accord avec Blackstone pourrait aider Ancestry à renforcer sa position dans le domaine de la santé et à se développer sur les marchés internationaux. « À l'avenir, en partenariat avec Blackstone, nous continuerons à tirer parti de notre contenu unique, de notre puissante marque grand public et de notre plate-forme technologique pour développer notre entreprise mondiale d'histoire familiale tout en donnant vie à notre vision à long terme de la santé préventive personnalisée », a déclaré Margo Georgiadis, président et chef de la direction d'Ancestry, dans un communiqué.
  … "La grande préoccupation avec une telle grosse affaire est que les investisseurs peuvent être intéressés par ces données pour d'autres raisons, et non de la manière dont les consommateurs l'avaient prévu lorsqu'ils ont donné ces informations", a déclaré Alan Butler, “interim executive director and general counsel of the Electronic Privacy Information Center” dans une interview avec CBS News. Les règles américaines sur l'utilisation des données de santé personnelles sont obsolètes, impliquant principalement des prestataires de soins de santé traditionnels comme les hôpitaux, mais pas un service commercial comme Ancestry, a-t-il déclaré.

Ici, le grand patron d'Ancestry dit clairement quelle est l'intention à l'avenir.

Dans un article du 3 août 2020 https://www.fiercehealthcare.com/tech/ancestry-rolls-out-more-advanced-dna-testing-to-flag-risk-heart-disease-breast-cancer :

• « Ancestry souhaite également créer un dossier de santé familiale téléchargeable qui peut être remis aux cliniciens et utilisé pour remplir des formulaires médicaux. »

Aperçus familiaux liés aux données biométriques - la nouvelle mine d'or. Et notre travail se retournera tôt ou tard contre nous. Cela me fait peur.

Je ne doute pas de vos bonnes intentions et j'espère toujours que Geneanet reste 100% européen, mais qui peut garantir quoi s'il y a beaucoup d'argent en jeu ? Ancstry et Blackstone ont le temps mais ils ont déjà un pied dans la porte.

En espérant que cette décision soit encore réversible, sincères salutations

(Traduit du néerlandais: GoogleTranslate)

[glopglop]

Bonjour à tous,

La vraie question est donc : quel est l'intérêt, pour un individu sans problème, de chercher des affinités ADN.
Cela revient au principe du docteur Knock (pièce de Jules Romain de 1923) : tout être bien portant est un malade qui s'ignore.
L'économie est devenue dépendante de la création de besoins artificiels. C'est la société de consommation.

Bonjour
Vous faites les questions et les reponses
Je m interroge donc sur le fait que vous attendiez réellement une réponse.
Je vais quand mémé vous laisser le bénéfice du doute et répondre a votre question.

Je ne sais pas si je suis un individu "sans problèmes" mais la motivation de chercher des affinâtes ADN pour mon
cas personnel est le suivant:

Je recherche les émigrants qui me sont relies.
Plutôt que de bêtement descendre toutes mes branches collatérales l’affinité ADN me permet de sélectionner
les endroits ou je fais des recherches.
quand je trouve un match ADN j'examine l'arbre de la personne concernée au besoin je le complété et je compare
avec mes branches descendantes.
Cela m'a permis de déjà retrouver quelques émigrés.

Ais je répondu a votre interrogation?

Cordialement

[oau]

Plutôt que de bêtement descendre toutes mes branches collatérales l’affinité ADN me permet de sélectionner
les endroits ou je fais des recherches.

Bonjour

Attention aux mots utilisés ! Cela risque d’exacerber les opinions

Moi, je trouvetrès bête de faire de l'ADN et au contraire très stimulant la descente des branches collatérales à la mimine

Sans rancune

OAU

[glopglop]

Plutôt que de bêtement descendre toutes mes branches collatérales l’affinité ADN me permet de sélectionner
les endroits ou je fais des recherches.

Bonjour

Attention aux mots utilisés ! Cela risque d’exacerber les opinions

Moi, je trouvetrès bête de faire de l'ADN et au contraire très stimulant la descente des branches collatérales à la mimine

Sans rancune

OAU

Bonjour
Je ne comprends pas le sens de cette remarque.
Je ne faisais que de parler de ma pratique.
Pourquoi se sentir visé?

de plus je ne vois pas de mot plus adapté au contexte.

Je trouve plus intelligent d'essayer d estimer les meilleurs pistes plutôt que de partir totalement au hasard.
Si j'ai tort je veux bien qu'on m explique pourquoi.

[jlm]

Avec tout le respect que je vous dois, Monsieur Jacques.
Merci pour ce que vous avez fait pour notre hobby, mais je ne fais pas non plus confiance à Ancestry https://en.wikipedia.org/wiki/Ancestry.com.
Et pour la raison suivante :

Bonjour,

Attention vous faites croire à des intentions cachées d'Ancestry en combinant des déclarations officielles avec des supputations piochées ailleurs.

Vous n'avez pas été directement à la source de l'information, vous auriez lu :

https://www.ancestry.com/cs/health
"AncestryHealth® is no longer available for purchase."

https://support.ancestry.com/s/article/Discontinuation-of-AncestryHealth
https://www.genomeweb.com/sequencing/ancestry-discontinue-ngs-based-ancestryhealth-service

Bien cordialement,

Jacques
Geneanet

[ochatard]

Avec tout le respect que je vous dois, Monsieur Jacques.
Merci pour ce que vous avez fait pour notre hobby, mais je ne fais pas non plus confiance à Ancestry https://en.wikipedia.org/wiki/Ancestry.com.
Et pour la raison suivante :

Bonjour,

Attention vous faites croire à des intentions cachées d'Ancestry en combinant des déclarations officielles avec des supputations piochées ailleurs.

Vous n'avez pas été directement à la source de l'information, vous auriez lu :

https://www.ancestry.com/cs/health
"AncestryHealth® is no longer available for purchase."

https://support.ancestry.com/s/article/Discontinuation-of-AncestryHealth
https://www.genomeweb.com/sequencing/ancestry-discontinue-ngs-based-ancestryhealth-service

Bien cordialement,

Jacques
Geneanet

Désolé Jacques, mais vous renvoyez vers les informations fournies par Ancestry, qui ne peuvent qu'être orientées dans le sens de caresser ses utilisateurs/clients dans le sens du poil, pour qu'ils restent (sinon, cela dévaloriserait l'entreprise rachetée par Blackstone !!).
Et dans ces articles auxquels vous renvoyez, il n'est dit nul part que le résultat des tests ADN pratiqués par les filiales d'Ancestry ne sera pas conservé pour un usage autre que généalogique.
Quand on lit un contrat, il faut faire attention à ce qui y est écrit, et à ce qui n'y est pas.

Les bases de données ADN sont très recherchées en Amérique du Nord par les sociétés pharmaceutiques, car elles permettent d'identifier à l'avance des "clients" potentiels pour tel ou tel médicament : c'est quelque chose sur lequel ces sociétés sont prêtes à faire de très très gros investissements.

Ce que je retire de toutes ces lectures, grâce boldoc et à vous-même, c'est qu'en vendant Geneanet à Ancestry (cela aurait été pareil avec n'importe quelle autre société nord-américaine), vous mettez les données ADN récupérées dans la base de Geneanet à portée, et bientôt à disposition, de ces sociétés pharmaceutiques américaines.
Je pense qu'il est important que tous les utilisateurs de Geneanet qui vous ont confié leurs données ADN méritent de le savoir ... question de transparence.

Cordialement,
Olivier Chatard

[jlm]

Bonjour Olivier,

Désolé Jacques, mais vous renvoyez vers les informations fournies par Ancestry, qui ne peuvent qu'être orientées dans le sens de caresser ses utilisateurs/clients dans le sens du poil, pour qu'ils restent (sinon, cela dévaloriserait l'entreprise rachetée par Blackstone !!).
Et dans ces articles auxquels vous renvoyez, il n'est dit nul part que le résultat des tests ADN pratiqués par les filiales d'Ancestry ne sera pas conservé pour un usage autre que généalogique.
Quand on lit un contrat, il faut faire attention à ce qui y est écrit, et à ce qui n'y est pas.

Il est écrit qu'Ancestry a abandonné complètement son activité ADN Santé. C'est pour répondre au message de boldoc sur les intentions d'Ancestry dans ce domaine. C'est factuel. Ni plus ni moins.

Les bases de données ADN sont très recherchées en Amérique du Nord par les sociétés pharmaceutiques, car elles permettent d'identifier à l'avance des "clients" potentiels pour tel ou tel médicament : c'est quelque chose sur lequel ces sociétés sont prêtes à faire de très très gros investissements.

Ce que je retire de toutes ces lectures, grâce boldoc et à vous-même, c'est qu'en vendant Geneanet à Ancestry (cela aurait été pareil avec n'importe quelle autre société nord-américaine), vous mettez les données ADN récupérées dans la base de Geneanet à portée, et bientôt à disposition, de ces sociétés pharmaceutiques américaines.
Je pense qu'il est important que tous les utilisateurs de Geneanet qui vous ont confié leurs données ADN méritent de le savoir ... question de transparence.

Si j'en comprends vos propos vous affirmez que les données des clients de Geneanet ADN vont être mises à disposition des sociétés pharmaceutiques américaines.

Où avez-vous lu cela ?

Bien cordialement,

Jacques
Geneanet

[ochatard]

Bonjour Olivier,

Désolé Jacques, mais vous renvoyez vers les informations fournies par Ancestry, qui ne peuvent qu'être orientées dans le sens de caresser ses utilisateurs/clients dans le sens du poil, pour qu'ils restent (sinon, cela dévaloriserait l'entreprise rachetée par Blackstone !!).
Et dans ces articles auxquels vous renvoyez, il n'est dit nul part que le résultat des tests ADN pratiqués par les filiales d'Ancestry ne sera pas conservé pour un usage autre que généalogique.
Quand on lit un contrat, il faut faire attention à ce qui y est écrit, et à ce qui n'y est pas.

Il est écrit qu'Ancestry a abandonné complètement son activité ADN Santé. C'est pour répondre au message de boldoc sur les intentions d'Ancestry dans ce domaine. C'est factuel. Ni plus ni moins.

Les bases de données ADN sont très recherchées en Amérique du Nord par les sociétés pharmaceutiques, car elles permettent d'identifier à l'avance des "clients" potentiels pour tel ou tel médicament : c'est quelque chose sur lequel ces sociétés sont prêtes à faire de très très gros investissements.

Ce que je retire de toutes ces lectures, grâce boldoc et à vous-même, c'est qu'en vendant Geneanet à Ancestry (cela aurait été pareil avec n'importe quelle autre société nord-américaine), vous mettez les données ADN récupérées dans la base de Geneanet à portée, et bientôt à disposition, de ces sociétés pharmaceutiques américaines.
Je pense qu'il est important que tous les utilisateurs de Geneanet qui vous ont confié leurs données ADN méritent de le savoir ... question de transparence.

Si j'en comprends vos propos vous affirmez que les données des clients de Geneanet ADN vont être mises à disposition des sociétés pharmaceutiques américaines.

Où avez-vous lu cela ?

Bien cordialement,

Jacques
Geneanet

Bonsoir Mr Le Marois,

Ce n'est pas parce que Ancestry stoppe son activité ADN Santé, que les données résultant des analyses ADN arrêtent d'être stockées dans leurs bases de données, et qu'elles ne seront pas revendues.Nulle part il est écrit qu'Ancestry s'engage à le faire, ou à ne pas le faire.
Donc la possibilité reste et est bien réelle, vu le grand écart en la matière entre le droit américain, et le droit européen.

Cordialement,
Olivier Chatard

[ochatard]

Post scriptum :

Tout a un prix. Une entreprise qui ne veut pas vendre, c'est parce que le prix proposé n'est pas assez élevé. Mais les entreprises pharmaceutiques américaines ont de très gros moyens : si elles veulent l'accès aux données d'Ancestry, elles l'auront.

[genea0277]

Bonsoir,

De ces échanges, je comprends qu'Ancestry a cessé en juillet 2021 la commercialisation de kits ADN à visée santé via sa filiale AncestryHealth, mais rien ne mentionne l'arrêt par Ancestry des tests ADN à but généalogique.

Il me semble que ce sont bien ces données là qui sont à risque potentiel, si elles étaient revendues ultérieurement.
L'armée américaine déconseille d'ailleurs formellement à ses militaires de réaliser de tels tests.

C.

[ochatard]

Bonsoir,

De ces échanges, je comprends qu'Ancestry a cessé en juillet 2021 la commercialisation de kits ADN à visée santé via sa filiale AncestryHealth, mais rien ne mentionne l'arrêt par Ancestry des tests ADN à but généalogique.

Il me semble que ce sont bien ces données là qui sont à risque potentiel, si elles étaient revendues ultérieurement.
L'armée américaine déconseille d'ailleurs formellement à ses militaires de réaliser de tels tests.

C.

Exactement.
Vous avez tout compris.

[jlm]

Bonjour Olivier,

Ce n'est pas parce que Ancestry stoppe son activité ADN Santé, que les données résultant des analyses ADN arrêtent d'être stockées dans leurs bases de données, et qu'elles ne seront pas revendues.Nulle part il est écrit qu'Ancestry s'engage à le faire, ou à ne pas le faire.
Donc la possibilité reste et est bien réelle, vu le grand écart en la matière entre le droit américain, et le droit européen.

Cordialement,
Olivier Chatard

Donc que vous dîtes, c'est que c'est nulle part écrit que Ancestry s'engage à ne pas revendre les données ADN de ses membres et que donc les laboratoires peuvent à tout moment avoir accès à ces données.

Avez vous épluché soigneusement ce qui est écrit pour affirmer ce que vous dîtes ?

Connaissez-vous le droit applicable ?

Avez-vous lu leurs CGU et leur "privacy statement" ?

Je ne suis pour ma part pas juriste.

Voici tout ce que je sais :

Je lis ici :

https://support.ancestry.com/s/article/Discontinuation-of-AncestryHealth

What happens to my health information once AncestryHealth® is discontinued?
After AncestryHealth® is discontinued, your health reports, wellness reports, and family health history will no longer be accessible to you and will be deleted from our servers. We take your privacy seriously. Learn more about our policies in our Privacy Statement.

J'ai compris également que la RGPD s'appliquait à toute entreprise qui agit en Europe, donc également aux sociétés américaines. Tout usage de données à caractère personnel repose sur un consentement préalable.

En ce qui concerne le service Geneanet ADN : seuls nos propres CGU et consentements s'appliquent à l'usage qui est peut être fait de ces données. C'est en plus des données sensibles au sens RGPD, ce qui ajoute des protections supplémentaires. C'est pourquoi il n'est pas prévu, malgré la demande de plusieurs personnes, de faire converser notre service avec celui d'Ancestry.

Le seul accord que je connaisse qui a eu lieu entre une société ADN et un labo est par 23andMe. Cette société a été créé pour donner des prédispositions génétiques pour des maladies (l'équivalent d'Ancestry Health DNA). IIs ont signé un accord avec un labo pharmaceutique (glaxo). Il ne faut pas croire que c'est le far-west. L'accord porte uniquement sur des données anonymisées de personnes qui ont donné leur accord pour cela.

Bien cordialement,

Jacques
Geneanet